Hvad er cystisk fibrose?
Cystisk fibrose er en kronisk, medfødt multiorgansygdom. Sygdommen medfører, at lungerne er ekstra modtagelige for bakterier, hvilket over tid nedsætter lungefunktionen. I mave-tarm-systemet producerer bugspytkirtlen ofte ikke de enzymer, som kroppen behøver for at kunne fordøje mad. Der er stor variation, i forhold til hvordan sygdommen påvirker det enkelte menneske. Sygdommen kan komme til udtryk ved sejt slim i luftveje, lunger og mave-tarm-system, raslende/pibende vejrtrækning, vedvarende hoste, gentagne lungeinfektioner samt dårlig fordøjelse. Cystisk fibrose kan også give problemer med lever, nyrer og knogler.
Cystisk fibrose vil ofte kræve daglig og længerevarende symptomdæmpende behandling. Mennesker med cystisk fibrose bruger ca. 1-3 timer dagligt på livsnødvendig behandling med bl.a. medicin, inhalationer og lungefysioterapi. Derudover er der månedlige kontroller på et af landets to Cystisk Fibrose Centre. For mange vil der være indlæggelser flere gange om året, og for nogle vil cystisk fibrose desuden medføre behov for lungetransplantation.
Cystisk fibrose i studierelaterede kontekster
Cystisk fibrose kan komme til udtryk på mange forskellige måder alt efter graden og forekomsten af dine symptomer, og hvilken videregående uddannelse du går på. Nedenstående beskrivelser fokuserer på, hvilke generelle udfordringer og behov studerende med cystisk fibrose kan opleve i forskellige studiekontekster. Du kan muligvis nikke genkendende til nogle af de nedenstående udfordringer, måske kan du ikke.
Du kan bruge dette materiale som inspiration til at sætte ord på, hvad du har behov for i forskellige situationer, så dine undervisere, vejledere eller medstuderende bedre kan forstå dig og hjælpe med at gøre dit studieliv lettere. Husk også at fokusere på dine erfaringer fra de gode perioder, dine ressourcer og de positive ting ved at gå på en videregående uddannelse med din funktionsnedsættelse.
Undervisningssituationer
Det kan være, at du oplever at have en del fravær i forbindelse med dine månedlige kontroller på hospitalet og tidskrævende symptombehandling. Derfor kan det måske være svært at følge med i undervisningen, når du er meget væk. Du kan undersøge, om det er muligt at følge undervisningen virtuelt, eller om dine studiekammerater kan hjælpe med at tage noter, så du alligevel kan følge med i undervisningen og gennemføre eksamen. Det kan også være, at det er relevant for dig at studere på nedsat tid, så kontroller og behandling ikke tager tid fra undervisningen og omvendt. Som en del af din funktionsnedsættelse kan det være vigtigt at gøre andre medstuderende samt undervisere opmærksomme på god hygiejne og afspritning, så de kan være med til at tage hensyn til dig. Måske oplever du også en øget træthed, når du har undervisning, eller at du hoster meget i løbet af dagen. Her kan det være en hjælp at fortælle medstuderende og undervisere om din funktionsnedsættelse, så de ved, hvilke symptomer du oplever.
Gruppearbejde
En studiegruppe kan være en stor hjælp, når du på grund af cystisk fibrose i perioder har meget fravær, fordi de kan hjælpe dig og sende noter fra undervisningen. Hvis du oplever udtrætning som følge af din funktionsnedsættelse, kan det være en god idé at lægge en plan sammen med din gruppe, så der tages hensyn til mængden af opgaver.
Selvstudie og forberedelse
Måske oplever du nedsat energi og har behov for at bruge tid på daglig hjemmebehandling, kontroller eller at være indlagt til behandling. Det kan betyde, at du i perioder ikke kan sætte tid af til studiet, og at du derfor måske får en følelse af at være bagud i forhold til dine medstuderende. For at mindske disse udfordringer kan det være en fordel at have en aftale med en eller flere medstuderende om at sende noter til dig fra undervisningen. Studievejledningen på din uddannelse kan fortælle dig om mulighederne for at studere på nedsat tid, blive en del af en mentorordning eller andre former for støtte. Sammen kan du og din vejleder strukturere dit studie med plads til behandlinger og kontroller og at følge med i den faglige undervisning.
Eksamen
På baggrund af ovennævnte kan det være, at du har haft flere perioder med fravær pga. sygdom og behandling. Måske betyder fraværet, at du føler dig bagud i forhold til dine medstuderende og ikke føler, at du kan det faglige stof, som er nødvendigt til eksamen. I den forbindelse kan du ansøge om forlænget tid til eksamen eller ekstra eksamensforsøg, således at din funktionsnedsættelse ikke forhindrer dig i at vise din faglige kunnen.
Praktik
Har du cystisk fibrose, er det relevant at være opmærksom på, hvilken praktikplads du vælger. Landbrugsarbejde, fysisk krævende arbejde og andet arbejde med støv og dampe kan med fordel undgås. Overvej, hvilke udfordringer du kunne opleve, så du kan finde en praktikplads, der passer til din situation. Måske kan det hjælpe dig at tage en snak med din praktik- eller studievejleder og få råd til at tilpasse praktikarbejdet.
Sociale aktiviteter
Det kan være, at du oplever at skulle bruge meget tid og energi i daglig behandling og derfor ikke har overskud til at deltage i sociale aktiviteter. Måske oplever du også øget træthed, og det er derfor ikke ualmindeligt at vælge sociale aktiviteter fra for at have overskud til andre ting på studiet og behandling. Cystisk fibrose er ofte en usynlig sygdom, og derfor vil andre ikke nødvendigvis kende til din udtrætning og manglende overskud. Nogle gange kan det hjælpe at være åben omkring din situation over for andre, så de kan tage hensyn. Det kan dog også være, at du oplever sociale aktiviteter som et pusterum fra studiet og fra din funktionsnedsættelse.
Værd at vide
- Inddrag din studiegruppe eller dine undervisere i, hvordan og hvornår du oplever udfordringer relateret til din sygdom.
- Oplys dine undervisere og medstuderende om, at du kan risikere at have meget fravær grundet behandling og indlæggelser, som kan medføre faglige huller.
- Vær opmærksom på, hvad du kan nå, og at du måske ikke kan nå alt det, du gerne vil. Både relateret til den tidskrævende behandling og hvis du oplever øget træthed som følge af cystisk fibrose.
- Overvej, om du som følge af din funktionsnedsættelse kan have behov for individuelle tilpasninger, hjælpemidler eller anden støtte i dit uddannelsesforløb. Kontakt din studie- eller SPS-vejleder for mere information om dine muligheder. Du kan også læse mere om SPS, dispensation, SU, handicaptillæg til SU, praktik og karriere.
Læs mere
Cystisk Fibrose Foreningen / www.cystiskfibrose.dk