Colitis ulcerosa og Morbus Crohn
Colitis ulcerosa og Morbus Crohn (herefter colitis og Crohn) er begge kroniske autoimmune sygdomme, der rammer fordøjelseskanalen, og som ikke kan helbredes. Colitis angriber slimhinden i tyktarmen, mens Crohn angriber hele vævet i tarmene og fordøjelseskanalen. Crohn har dermed stærkere manifestationer uden for tarmsystemet.
De to sygdomme kan i deres symptombillede minde om hinanden. Colitis og Crohn kan i perioder være i udbrud og opblussende, mens de i andre perioder kan være mere dæmpede og i dvale. Ca. 25 % opnår ikke symptomlindring og ro i sygdommen. Når colitis eller Crohn er i udbrud, vil de typiske symptomer være hyppig vandig diarré med blod og slim, stærke mavesmerter, utilpashed, nedsat appetit, ofte med vægttab og næringstab samt træthed. Andre eksempler på mulige følger af colitis og Crohn er ledsmerter, -hævelse og -betændelse, øjenproblemer (f.eks. regnbuehindebetændelse), bylder samt hudforandringer. Derudover kan colitis eller Crohn ofte medføre psykiske udfordringer, f.eks. bekymringer for udbrud, der kan føre til angst eller social isolation grundet sygdommenes uforudsigelighed.
Mennesker med colitis eller Crohn skal ofte til kontroller på en specialafdeling, hvilket kan være tidskrævende. Selve behandlingsformen er for de fleste symptombehandling med immundæmpende medicin. I svære tilfælde er der behov for biologisk medicin, som enten kan fås som sprøjter eller infusioner over nogle timer. Hvis medicin ikke dæmper symptomerne, kan det blive nødvendigt med kirurgiske indgreb, f.eks. anlæggelse af stomi eller pouch, eller at man skærer den angrebne del af tarmen væk. Ved anlæggelse af en stomi vil man efterfølgende blive tilknyttet et stomiambulatorium.
Colitis ulcerosa og Morbus Crohn i studierelaterede kontekster
Colitis og Crohn kan komme til udtryk på mange forskellige måder. Symptomerne kan variere over tid, og der kan være perioder med forværring og opblussen i sygdommen. Nedenstående beskrivelser fokuserer på, hvilke generelle udfordringer og behov studerende med colitis eller Crohn kan opleve i forskellige studiekontekster. Du kan muligvis nikke genkendende til nogle af de nedenstående udfordringer, måske kan du ikke.
Du kan bruge dette materiale som inspiration til at sætte ord på, hvad du har behov for i forskellige situationer, så dine undervisere, vejledere og medstuderende bedre kan forstå dig og støtte dig i dit studieliv. Husk også at fokusere på dine erfaringer fra gode perioder, dine ressourcer og de positive ting ved at gå på en videregående uddannelse med din sygdom.
Undervisningssituationer
Det kan være, at det er vanskeligt for dig at deltage i undervisning, når din sygdom er i udbrud med hyppige toiletbesøg til følge. Derudover kan du måske også opleve udfordringer med udpræget træthed og i den forbindelse koncentrationsbesvær. Det kan være, at du er bekymret for afføringsuheld eller tænker meget på adgang til og placering af toiletter, hvilket kan fylde mentalt i undervisningssituationer og udgøre en barriere for dit faglige udbytte. I den forbindelse kan du gøre dine undervisere og medstuderende opmærksomme på din sygdom, så de f.eks. ved, at praktiske undervisningssituationer med fysisk hårde og krævende elementer kan udgøre en risiko for forværring af din sygdom. Hvis du har perioder med meget fravær, kan du undersøge, om det er muligt at følge undervisningen digitalt.
Gruppearbejde
Gruppearbejde kan ligesom undervisningssituationer være udfordrende at deltage i, hvis du oplever perioder med meget fravær grundet udbrud eller manglende overskud. I den forbindelse kan du måske have svært ved at overholde deadlines eller aftaler indgået i gruppesammenhænge. Måske kan du også føle dig anderledes eller misforstået af dine gruppemedlemmer. Det kan derfor være en god idé at forklare dine medstuderende, hvad det betyder for dig at studere med colitis eller Crohn. På den måde kan de bedre hjælpe dig med at skabe overblik, huske vigtige informationer eller forstå, hvorfor du i perioder melder afbud.
Selvstudie og forberedelse
Måske oplever du, at de dele af din uddannelse, du selv kan planlægge, som udgangspunkt ikke er udfordrende, fordi du selv afgør dit arbejdssted, og hvor det kan være rart at være i vante og hjemlige omgivelser i forhold til risiko for symptomer og toiletbesøg. Det kan dog også være, at du er plaget af træthed og bekymringstanker, som gør det svært at forberede sig eller opstille en struktur for dit arbejde. I den forbindelse kan det være en god idé at kontakte studievejledningen på din uddannelse for at høre om dine muligheder for at få hjælp til at skabe struktur eller andre former for støtte.
Eksamen
Hvis din colitis eller Crohn er i udbrud, og du er væsentligt plaget af symptomer, kan både mundtlige og skriftlige eksamensformer være udfordrende at gennemføre på ordinære vilkår. Det kan være, at din tarmsygdom er uforudsigelig, hvilket vanskeliggør dine muligheder for at planlægge eller søge om dispensationer i god tid forud for en eksamen. Dertil oplever du måske, at eksamensperioder kan være stressende og udgøre et psykisk pres, hvilket også kan have en negativ indflydelse på din sygdom og medføre udtalt træthed. Studievejledningen på din uddannelse kan vejlede dig i forhold til dine udfordringer og behov forbundet med eksamen.
Praktik
Hvis du skal i praktik, kan det måske virke uoverskueligt at starte et nyt sted, møde nye mennesker og orientere dig i forhold til faglige krav eller arbejdsopgaver. Det kan derfor være en hjælp, hvis du kan tilrettelægge et fleksibelt praktikforløb i samarbejde med din studie- og praktikvejleder, så dine arbejdsopgaver tilpasses til dine symptomer og sygdomshistorik. På den måde er praktikstedet også informeret om, at du kan have perioder med udbrud og sygefravær. Du kan i den forbindelse gøre praktikstedet opmærksom på, at fravær kan give anledning til bekymring hos dig, fordi du kan have svært ved at overskue faglige krav eller eksamen parallelt med praktikken.
Sociale aktiviteter
Måske kan det være svært at deltage i sociale aktiviteter på grund af manglende overskud og træthed som følge af din colitis eller Crohn. Lysten til samvær med andre kan muligvis være begrænset i perioder, hvor du har aktive symptomer og udbrud i din sygdom, hvilket kan medføre, at du trækker dig fra fællesskabet pga. bekymringer eller mangel på energi. Hvis du fortæller dine medstuderende om din situation, kan de bedre støtte dig og forstå, hvorfor du er fraværende i bestemte perioder.
Værd at vide
- Overvej, om du kan eller vil inddrage studiegruppen i, hvad der opleves som udfordrende relateret til din sygdom.
- Når man skal forventningsafstemme, er en åben og konstruktiv dialog et godt redskab.
- Forsøg så vidt muligt at strukturere og planlægge dine studieaktiviteter med henblik på at undgå stress og psykisk pres, da det kan medvirke til at opildne din sygdom – evt. med inddragelse af studiegruppen eller andre.
- Overvej, om du som følge af din funktionsnedsættelse kan have behov for individuelle tilpasninger, hjælpemidler eller anden støtte i dit uddannelsesforløb. Kontakt din studie- eller SPS-vejleder for mere information om dine muligheder. Du kan også læse mere om SPS, dispensation, SU, handicaptillæg til SU, praktik og karriere.
Læs mere
Colitis Crohn Foreningen / www.ccf.dk
Stomiforeningen COPA / www.copa.dk