Hvad er cøliaki?
Cøliaki er en autoimmun, kronisk sygdom, hvor glutenproteiner udløser en inflammation i tyndtarmens indvendige slimhinde. Når en person med cøliaki spiser noget, der indeholder gluten, opstår en betændelseslignende reaktion, og tarmens evne til at optage vitaminer, mineraler og andre vigtige næringsstoffer fra maden bliver nedsat. Dette kan føre til mangeltilstande. Ubehandlet cøliaki kan medføre symptomer som diarré, mavesmerter, træthed og udmattelse, humørsvingninger, led- og muskelsmerter og oppustet mave. Hvis en person med cøliaki indtager gluten, er der altid en risiko for, at tarmen skades, uanset om de oplever symptomer eller ej. Nogle får tydelige symptomer allerede ved små mængder gluten, mens andre ingen særlige symptomer har, selvom tarmen skades.
Cøliaki kan ikke behandles medicinsk, men kun ved en 100 % glutenfri diæt. Studerende med cøliaki vil med den rette kost og behandling kunne leve et liv stort set uden symptomer. Udfordringerne ved sygdommen kommer oftest til udtryk i sociale sammenhænge, hvor der indgår mad. Udfordringerne er ofte også forbundet med problemstillinger, hvor andres uvidenhed om sygdommen kan skabe fordomme omkring cøliaki på grund af behovet for en særlig diæt.
Cøliaki i studierelaterede kontekster
Cøliaki kan komme til udtryk på mange forskellige måder afhængigt af graden af dine symptomer, og hvilken videregående uddannelse du går på. Nedenstående beskrivelser fokuserer på, hvilke generelle udfordringer og behov studerende med cøliaki kan opleve i forskellige studiekontekster. Du kan muligvis nikke genkendende til nogle af de nedenstående udfordringer, måske kan du ikke.
Du kan bruge dette materiale som inspiration til at sætte ord på, hvad du har behov for i forskellige situationer, så dine undervisere, vejledere eller medstuderende bedre kan forstå dig og støtte dig i dit studieliv. Husk også at fokusere på dine erfaringer fra gode perioder, dine ressourcer og de positive ting ved at gå på en videregående uddannelse med netop din funktionsnedsættelse.
Studiestart
Det kan være, at du oplever et dilemma i forbindelse med at starte på en uddannelse, fordi du på den ene side ikke ønsker at få opmærksomhed på grund af din særlige kost og på den anden side er nødt til at forholde dig til alt, hvad du indtager. Måske oplever du, at det kan være udfordrende, hvis dine medstuderende er uvidende om cøliaki og har svært ved at forstå, at bare få mængder gluten er et problem. Det kan også være, at de ikke ved, at en lang række almindelige forarbejdede fødevarer kan være tilsat gluten, og at krydskontaminering er en udfordring. Derfor kan det være en god idé at informere om din cøliaki inden studiestart, f.eks. også at glutenfri fødevarer ikke må tilberedes med redskaber, som har været anvendt til glutenholdige fødevarer, medmindre de er grundigt rengjorte.
Undervisningssituationer
I undervisningssituationer kan der måske opstå udfordringer, hvis mad og drikke kommer ind i billedet, f.eks. i forbindelse med udflugter, ekskursioner eller studieophold. Her kan det være, at det kan være en hjælp at have din egen mad med eller lave særlige madaftaler på forhånd. Hvis dine medstuderende og undervisere er bekendte med din situation, kan de bedre forstå dig og tage hensyn.
Gruppearbejde
Det kan være, at du oplever at være anderledes eller misforstået af dine gruppemedlemmer. Du skal måske forklare, hvad cøliaki er, i mange situationer, da dine medstuderende er uvidende om, hvad det vil sige at leve med cøliaki. Derfor kan det være en fordel at tale åbent om dine udfordringer og behov, så din studiegruppe kan blive en støtte for dig.
Selvstudie og forberedelse
Det kan være, at du i perioder oplever smerter, træthed, humørsvingninger eller har andre sygdomslignende symptomer grundet indtag af gluten. Måske kan det påvirke din motivation og energi i forhold til at opretholde den koncentration, som selvstudie og forberedelse kræver. Det kan også være, at du oplever fordele ved de selvstændige dele af uddannelsen, fordi du på den måde selv kan planlægge din tid, holde de nødvendige pauser og undgå glutenholdige fødevarer samt de bekymringstanker, der kan følge med.
Eksamen
I eksamensperioder kan det være svært at forberede sig på, hvor meget og hvordan smerter og andre symptomer vil fylde. Hvis du i perioder oplever udfordringer med at gennemføre dine eksaminer, kan du undersøge dine muligheder for at søge dispensation til f.eks. udsættelse af tidsfrister eller særlige prøvevilkår. Studievejledningen på din uddannelse kan fortælle dig mere om dispensation og dokumentationskrav.
Praktik
Du kan måske opleve, at et praktikforløb kan være en udfordring, fordi du skal møde nye mennesker og orientere dig om praktikstedets kantine eller sociale madvaner. Det kan være, at din cøliaki medfører sociale udfordringer og opmærksomhed på dit behov for særlig kost. Det kan derfor være en god idé at tage en snak med dit praktiksted om, hvad du har behov for i forskellige situationer.
Sociale aktiviteter
Måske oplever du, at din cøliaki særligt medfører udfordringer i sociale sammenhænge, fordi det ofte indebærer mad og drikke. Det kan være, at din sygdom skaber misforståelser om, at du er speciel eller besværlig, når du ikke kan spise eller drikke det samme som andre. Det er ikke ualmindeligt, hvis du bruger mange kræfter på at tænke på din cøliaki og planlægge din spisning, når du indgår i sociale aktiviteter. I nogle tilfælde kan du måske få lyst til at trække dig, fordi du frygter at blive syg, eller fordi du bekymrer dig om at skille dig ud eller føle dig til besvær.
Værd at vide
- Du kan overveje at tale åbent om din cøliaki, så dine medstuderende forstår din situation og kan tage hensyn til sociale arrangementer.
- Du kan fortælle dine medstuderende, at det er en misforståelse, at cøliaki bliver betegnet som glutenallergi, da det ikke er en allergisk reaktion, men en autoimmun tarmsygdom.
- Overvej, om du som følge af din funktionsnedsættelse kan have behov for individuelle tilpasninger, hjælpemidler eller anden støtte i dit uddannelsesforløb. Kontakt din studie- eller SPS-vejleder for mere information om dine muligheder. Du kan også læse mere om SPS, dispensation, SU, handicaptillæg til SU, praktik og karriere.
Læs mere
Dansk Cøliaki Forening / www.coeliaki.dk