Hvad er muskelsvind?
Muskelsvind er en samlebetegnelse for flere diagnoser, der har det fællestræk, at samspillet mellem nerver og muskler er påvirket. Generelt er det kendetegnende for muskelsvind, at muskelkraften gradvist forsvinder fra enkelte muskler eller fra større muskelgrupper, og at musklerne i flere tilfælde også bliver tyndere. Muskelsvind er kronisk fra det tidspunkt, det indtræffer, og kan ikke helbredes. Men i nogle tilfælde udsættes symptomerne ved tidlig behandling. Det varierer, hvornår i livet de forskellige former for muskelsvind opstår, om det er medfødt, hvordan det udvikler sig, samt hvilke udfordringer der kan opstå. Muskelsvind varierer desuden i sværhedsgrad. Nogle mennesker med muskelsvind vil have behov for omfattende hjælp i dagligdagen, f.eks. i form af hjælpepersoner eller vejrtrækningsmaskiner. Omvendt kan andre opleve få symptomer. De fleste mennesker med muskelsvind oplever nedsat udholdenhed og manglende overskud grundet den påvirkede muskelkraft. Dette kan medføre såvel fysisk som mental udtrætning. Ved nogle muskelsvinddiagnoser kan der også være kognitive vanskeligheder.
Muskelsvind i studierelaterede kontekster
Muskelsvind kan komme til udtryk på mange forskellige måder, og det kan variere, hvor omfattende hjælpeordninger studerende kan have behov for. Nedenstående beskrivelser fokuserer på, hvilke generelle udfordringer og behov studerende med muskelsvind kan opleve i forskellige studiekontekster. Du kan muligvis nikke genkendende til nogle af de nedenstående udfordringer, måske kan du ikke.
Du kan bruge dette materiale som inspiration til at sætte ord på, hvilke behov du har i forskellige situationer, så dine undervisere, vejledere eller medstuderende bedre kan forstå dig og hjælpe med at gøre dit studieliv lettere. Husk også at fokusere på dine erfaringer fra de gode perioder, dine ressourcer eller de positive ting, der er forbundet med at have muskelsvind og læse en videregående uddannelse.
Studiestart
I forbindelse med studiestart kan det være en god idé at besøge dit uddannelsessted før tid, så du kan orientere dig i forhold til bl.a. elevatorer, toiletter og parkering. Hvis du er kørestolsbruger, kan der muligvis opstå udfordringer med fysisk tilgængelige adgangsforhold. Det kan også være en god idé at informere dine medstuderende om dine behov, så de kan indtænke den fysiske tilgængelighed, hvis der arrangeres sociale aktiviteter uden for uddannelsesstedet i forbindelse med studiestarten.
Undervisningssituationer
I forhold til praktisk undervisning og fysisk aktivitet kan du måske opleve udfordringer, hvis ikke rammen tilgodeser din muskelsvind. Det kan være, at du bliver hurtigere træt eller bruger længere tid på praktiske opgaver end dine medstuderende. Det kan også være, at du føler dig begrænset i at kunne deltage i undervisningen, hvis du sidder i kørestol, anvender en vejrtrækningsmaskine eller har en hjælper med. Her kan det være en god idé at gøre dine undervisere opmærksom på, at du ofte bruger lang tid på at transportere dig til og fra undervisningslokaler. Hvis din muskelsvind i nogle tilfælde også påvirker din koncentration, hukommelse eller motivation, kan du informere dine undervisere og dine medstuderende om dette. På den måde kan de bedre forstå, hvordan din muskelsvind kan besværliggøre, at du får et tilsvarende fagligt udbytte af undervisningen som dine medstuderende. Hvis du har behov for personlig hjælp eller praktisk assistance til at tage notater, kan du kontakte SPS- eller studievejledningen på din uddannelse for at høre om dine muligheder for støtte.
Gruppearbejde
Måske kan du opleve, at din muskelsvind begrænser din udholdenhed fysisk og mentalt i gruppearbejde. I nogle tilfælde er du måske ikke i stand til at yde det samme som de andre gruppemedlemmer. Det kan være mentalt belastende, hvis du har en oplevelse af, at du begrænser det faglige arbejde i studiegruppen. Derfor kan det være en god idé at være åben og fortælle din studiegruppe, hvornår du er udfordret, og hvornår du ikke er udfordret. Hvis du f.eks. har udfordringer med at trække vejret, kan du gøre din studiegruppe opmærksom på, at du har brug for tid til at komme til orde og udtrykke dine pointer. På den måde kan I afstemme forventninger og aftale en arbejdsfordeling. Hvis du har behov for en praktisk eller personlig hjælper, kan I også indtænke det i jeres aftaler.
Forberedelse og selvstudie
Det kan måske være en fordel, at du selv kan tilpasse rammerne, så de tilgodeser din muskelsvind. Måske kan du opleve mental udtrætning og vanskeligheder i forhold til koncentration eller overblik. Du kan måske afprøve nye læse- og skrivestrategier eller indtænke hvilepauser, så du får tid og energi til at forberede dig effektivt. Hvis du har svært ved at bære eller håndtere fysiske studiebøger, kan du undersøge, om du kan blive medlem af det digitale bibliotek Nota. Hvis du har en aktiv SPS-bevilling, kan du bestille dine studiebøger i et digitalt format gennem Notas Studieservice.
Eksamen
Hvis du skal til eksamen, som forudsætter fysisk fremmøde, kan du undersøge de fysiske adgangsforhold i god tid. På den måde kan du afklare, hvor meget tid du skal afsætte til den fysiske transport på dagen, hvilket måske kan spare dig for at bruge mental energi på at overveje adgangsforholdene og transport. Hvis transporten medvirker til mental udtrætning, kan du informere eksaminator og censor om det, inden din eksamen starter, så de kan være opmærksomme på at give dig den tid, du har brug for. Dette gælder også, hvis din muskelsvind påvirker din vejrtrækning, og du har brug for meget energi til at tale under en mundtlig eksamen. Hvis du har andre udfordringer forbundet med mundtlige eller skriftlige eksaminer, kan du kontakte studievejledningen på din uddannelse for at høre om dine muligheder for særlige prøvevilkår.
Praktik
Hvis du skal i praktik, kan det måske være en udfordring, hvis du hurtigt oplever udtrætning – både fysisk og mentalt. Et praktiksted kan ofte være ukendt grund. Derfor kan det være en god idé, at du orienterer dig i nye rammer inden start eller informerer praktikstedet om dine udfordringer og behov. Du kan f.eks. fortælle, at du i nogle tilfælde bruger meget energi, hvis der er nye og andre underlag, lange afstande eller bestemte stole/borde, som du skal forholde dig til. På den måde kan praktikstedet indtænke fysisk tilgængelig eller kørestolsvenlig indretning. Du kan også afklare dine støttemuligheder under praktikken hos SPS- eller studievejledningen på din uddannelse.
Sociale aktiviteter
I forhold til sociale aktiviteter, der forudsætter fysisk belastende elementer, kan det være en god idé at gøre dine medstuderende opmærksom på, hvor meget energi det kræver af dig. Hvis du er åben om dine udfordringer og behov, kan de sociale aktiviteter måske bedre tilgodese den fysiske tilgængelighed.
Værd at vide
- Det kan være en god idé at inddrage studiegruppen i, hvornår og hvad der opleves som udfordrende relateret til din muskelsvind. Åben og konstruktiv dialog kan være et godt redskab, når der skal forventningsafstemmes.
- Hvis du er gangbesværet eller kørestolsbruger, kan det være en god idé at undersøge de fysiske adgangsforhold, inden du f.eks. skal til undervisning eller i praktik.
- Overvej, om du som følge af din funktionsnedsættelse kan have behov for individuelle tilpasninger, hjælpemidler eller anden støtte i dit uddannelsesforløb. Kontakt din studie- eller SPS-vejleder for mere information om dine muligheder. Du kan også læse mere om SPS, dispensation, SU, handicaptillæg til SU, praktik og karriere.
Læs mere
Muskelsvindfonden / www.muskelsvindfonden.dk
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind / www.rcfm.dk