Hvad er sclerose?
Sclerose (Multipel Sclerose) er en kronisk sygdom, hvor immunsystemet i varierende grad angriber nervecellerne. Med tiden medfører sclerose, at meddelelser fra hjernen til forskellige dele af kroppen kun svagt eller slet ikke når frem.
Der skelnes mellem tre former for sclerose:
- Attakvis sclerose, som er den hyppigst forekommende, er kendetegnet ved attaks. Et attak er et sygdomsangreb, der kan have forskellige varigheder (dage, uger, måneder). Under et attak kan man opleve nye symptomer eller forværring af eksisterende symptomer. Efter et attak vil der ofte opleves en forbedring, hvor symptomer næsten eller helt forsvinder indtil næste attak. Et attak vil afhængigt af styrke ofte efterlade varige skader.
- Primær progressiv sclerose er karakteriseret ved en gradvis forværring over tid og har en mere snigende debut og glidende forværring af symptomer end ved den attakvise form.
- Sekundær progressiv sclerose er den form, som mange med attakvis sclerose med tiden overgår til. Den er kendetegnet ved en fremadskridende forværring af funktionsniveauet.
Mennesker med sclerose kan opleve forskellige symptomer. Symptomerne kan være af både kropslig og kognitiv karakter. Af kropslige symptomer kan man opleve føleforstyrrelser, smerter, synsproblemer eller lammelser i dele af kroppen, mens de kognitive udfordringer kan komme til udtryk ved hukommelses- og koncentrationsbesvær. Derudover kan man opleve hurtig udtrætning såvel fysisk som mentalt.
Sclerose i studierelaterede kontekster
Afhængigt af den enkeltes symptomer og sværhedsgrad af sclerose kan der opstå udfordringer i forskellige studiesammenhænge. Nogle med sclerose vil i perioder ikke mærke til sygdommen, hvorimod andre vil være hårdere og mere invaliderende ramt; enten ved attaks eller konstante symptomer. Ofte kan de kognitive udfordringer og træthed som følge af sclerose indvirke på et uddannelsesforløb.
Nedenstående beskrivelser fokuserer på, hvilke generelle udfordringer og behov studerende med sclerose kan opleve i forskellige studiekontekster. Du kan muligvis nikke genkendende til nogle af de nedenstående udfordringer, måske kan du ikke.
Du kan bruge dette materiale som inspiration til at sætte ord på, hvad du har behov for i forskellige situationer, så dine undervisere, vejledere og medstuderende bedre kan forstå dig og hjælpe med at gøre dit studieliv lettere. Husk også at fokusere på dine erfaringer fra de gode perioder, dine ressourcer og de positive ting ved at gå på en videregående uddannelse med din funktionsnedsættelse.
Undervisningssituationer
Dine udfordringer i forbindelse med undervisning vil afhænge af din tilstand som følge af din sclerose, og hvorvidt du har et attak. Hvis du oplever smerter, føleforstyrrelser, lammelser og synsproblemer, kan det være udfordrende for dig at følge med i såvel praktiske som teoretiske undervisningssituationer. Det kan også være, at du oplever, at det er svært for dig at opfange og bearbejde det faglige stof, der præsenteres i undervisningen. Måske bliver du hurtigere udtrættet og føler samtidig, at du skal bruge ekstra energi på at opnå samme udbytte af undervisningen som dine medstuderende. Det kan være, at du har behov for et langsommere arbejdstempo såvel fysisk som mentalt. Tal evt. med din underviser om dine udfordringer, så de kan tage hensyn ved f.eks. at indlægge pauser eller skrue ned for tempoet, i det omfang det er muligt.
Gruppearbejde
Du kan måske opleve, at du i smertefulde perioder ikke kan yde det samme i et gruppearbejde, som du kan, når dine symptomer ikke er slemme. Måske kan du have en følelse af ikke at kunne bidrage til gruppen, selvom du gerne vil. Det kan evt. være gavnligt for dig at fortælle dine medstuderende om din sclerose, så de kender til din situation og kan strukturere opgaverne i forhold til dine symptomer.
Selvstudie og forberedelse
Du kan måske have besvær med koncentration og at fokusere din opmærksomhed på en opgave, når du skal læse eller forberede noget selvstændigt. Dette er ikke ualmindeligt. Det kan betyde, at du har svært ved at skabe et overblik og opstille en struktur eller plan for dit arbejde, når du arbejder selvstændigt. Måske oplever du i den forbindelse at bruge længere tid eller mere energi på at opnå et fagligt udbytte. Du kan tale med din studievejleder om dine muligheder for at få støtte til at strukturere dit studie og skabe overblik over pensum. Hvis du har svært ved at håndtere fysiske studiebøger, kan du undersøge din mulighed for at blive medlem af det digitale bibliotek Nota. Med en aktiv SPS-bevilling kan du bestille dine studiebøger i et digitalt format gennem Notas Studieservice.
Eksamen
Som studerende med sclerose er det ikke ualmindeligt, at du i symptomfyldte perioder kan have udfordringer ved at opnå samme effektivitet og koncentration som dine medstuderende til eksamen. Det kan også betyde, at du kan være langsommere til at bearbejde spørgsmål samt besvare dem ved en såvel mundtlig som skriftlig eksamen. For at have lige muligheder for at gennemføre eksamen kan du undersøge, om der er særlige prøvevilkår, som ville kunne hjælpe dig til eksamen. Modsat kan det være, at du oplever meget få eller ingen symptomer i de perioder, hvor du ikke er ramt af et attak. Ofte vil din sclerose i disse tilfælde ikke være en hindring for at gå til eksamen.
Praktik
Afhængigt af din tilstand og dine symptomer vil det være forskelligt, om og hvornår du kan opleve udfordringer i forbindelse med praktik. Nogle studerende med sclerose kan være begrænsede i en fysisk krævende praktik, mens det for andre studerende med sclerose ikke er et problem. Fælles er dog, at du så vidt muligt skal undgå stressbetonet arbejde, da det over tid kan fremprovokere et attak. Det kan derfor være en god idé, at du afstemmer krav og forventninger med dit praktiksted. Hvis du har en progressiv form for sclerose eller har et attak, kan det være særligt vigtigt, at du er i dialog med praktikstedet, da det kan medføre fravær. Derudover er det nødvendigt, at praktikstedet er fysisk tilgængeligt, hvis du er kørestolsbruger.
Sociale aktiviteter
Hvis du er hårdt ramt af symptomer eller har et attak, kan det være, at du ikke har overskud til at deltage i sociale aktiviteter grundet fysisk og mental udtrætning. Hvis du til gengæld i en periode ikke oplever symptomer, kan det være, at sociale aktiviteter fungerer som et pusterum fra studiet.
Værd at vide
- Inddrag gerne dine medstuderende i, hvad der opleves som udfordrende relateret til din sclerose. En åben og konstruktiv dialog kan være et godt redskab, når der skal forventningsafstemmes – også inden du måske får et attak.
- Forsøg at strukturere studiet og fordele pensum, måske med inddragelse af en studiegruppe. Klar struktur kan medvirke til, at studiet opleves som mindre stressfyldt og uoverskueligt.
- Vær opmærksom på, at folk først kan hjælpe dig, når du har fortalt nogen om dine udfordringer. Det er ikke et svaghedstegn at søge hjælp eller støtte i dit uddannelsesforløb, tværtimod.
- Overvej, om du som følge af din funktionsnedsættelse kan have behov for individuelle tilpasninger, hjælpemidler eller anden støtte i dit uddannelsesforløb. Kontakt din studie- eller SPS-vejleder for mere information om dine muligheder. Du kan også læse mere om SPS, dispensation, SU, handicaptillæg til SU, praktik og karriere.
Læs mere
Scleroseforeningen / www.scleroseforeningen.dk