Cerebral parese (CP)
Cerebral parese (CP) er en paraplybetegnelse for en gruppe af udviklingsforstyrrelser, også kendt som spastisk lammelse, som skyldes en medfødt eller tidligt opstået skade i hjernen. Hvordan man er udfordret, afhænger af, hvilke områder i hjernen der er ramt. Det kan give problemer med at bevæge sig, bruge hænder og arme, spise eller tale. Med tiden kan der forekomme fejlstillinger af led og knogler som følge af stramninger og ubalance i musklerne. Udover synlige motoriske handicap kan hjerneskaden resultere i kognitive vanskeligheder, hvilket kan komme til udtryk som vanskeligheder med koncentration, arbejdshukommelse, kombinationsevne, strukturering og overblik. Disse problemer er ofte mindre synlige end de motoriske, men kan have stor indflydelse på mulighederne for at deltage i sociale og faglige sammenhænge. Mange med CP har problemer med at bearbejde sanseindtryk. Nogle har også problemer med hørelsen, synsvanskeligheder, talevanskeligheder, sprogvanskeligheder, støjfølsomhed og lysfølsomhed. Derudover kan mennesker med CP have eller have haft epilepsi.
Det er svært for mange med CP at beskrive betydningen og konsekvensen af de kognitive vanskeligheder, da de mangler relevant dokumentation i form af en neuropsykologisk undersøgelse. Det skyldes, at det først var i 2005, at CP også blev anerkendt som en kognitiv funktionsnedsættelse og ikke kun en motorisk funktionsnedsættelse. Derfor er der mange unge og voksne med CP, som har brug for en undersøgelse, som beskriver art og omfang af de kognitive udfordringer. Det er ikke muligt at blive henvist til en neuropsykologisk undersøgelse via egen læge. Derfor kan det være relevant at drøfte denne problematik med uddannelsesstedet.
Cerebral parese (CP) i studierelaterede kontekster
Cerebral parese (CP) kan komme til udtryk på mange forskellige måder. Studerende med CP kan være udfordrede af motoriske vanskeligheder, udtrætning, smerter, svækket balanceevne, nedsat muskelstyrke, led-deformiteter og nedsat mobilitet. Studerende med CP kan også være kognitivt udfordrede i forbindelse med koncentration, arbejdshukommelse, kombinationsevne, strukturering, overblik og vanskeligheder med at fuldføre en opgave. Nedenstående beskrivelser fokuserer på, hvilke generelle udfordringer og behov studerende med CP kan opleve i forskellige studiekontekster. Du kan muligvis nikke genkendende til nogle af de nedenstående udfordringer, måske kan du ikke.
Du kan bruge dette materiale som inspiration til at sætte ord på, hvilke behov du har i forskellige situationer, så dine undervisere, vejledere og medstuderende bedre kan forstå dig og hjælpe med at gøre dit studieliv lettere. Husk at fokusere på dine erfaringer fra de gode perioder, dine ressourcer eller de positive ting i forbindelse med at læse en videregående uddannelse med netop din funktionsnedsættelse.
Studiestart
I forbindelse med studiestart kan det være en fordel, hvis du får et overblik over den fysiske tilgængelighed på uddannelsesstedet, f.eks. hvis du er kørestolsbruger eller er gangbesværet. Måske du oplever, at dine motoriske vanskeligheder og smerter medfører udtrætning og forværres i forbindelse med fysisk eller kognitiv anstrengelse. Det kan i den forbindelse være en god idé at kende til dagsordenen de første dage af studiet.
Undervisningssituationer
Det kan være, at du oplever, at det er svært at fokusere og følge med i undervisningen, hvilket måske også gør det svært at skrive noter og vigtige pointer ned undervejs. Hvis du til gengæld prøver at huske det hele, kan det resultere i enten overanstrengelse, udtrætning eller dobbeltarbejde, f.eks. hvis du skriver noter efter undervisningen. Er du kørestolsbruger eller dårligt gående, kan du gøre dine undervisere opmærksom på, at du har behov for fysisk tilgængelighed i forhold til rum, retning og transport frem og tilbage mellem undervisningslokaler. Oplever du at have kognitive vanskeligheder som følge af din CP, kan du undersøge dine muligheder for individuel støtte, f.eks. mentorstøtte, hjælp til at lave større skriftlige opgaver, hjælp til at overskue og strukturere pensum, ekstra vejledning eller særlige prøvevilkår.
Gruppearbejde
Du oplever muligvis mental udtrætning i sociale sammenhænge, og når du skal læse eller skrive ved computeren. Afhængigt af dine kognitive udfordringer kan du opleve vanskeligheder med at holde koncentrationen, have svært ved at huske det, du læser, eller have problemer med at strukturere dit arbejde. Alt dette kan påvirke din deltagelse i gruppearbejde. Her kan det være en hjælp for dig at fortælle dine medstuderende, hvordan din CP påvirker dig fysisk og kognitivt. På den måde kan de bedre forstå dig, og I kan samarbejde om at strukturere arbejdet, fordele opgaverne og motivere hinanden til at komme i gang.
Selvstudie og forberedelse
De selvstændige dele af uddannelsen kan muligvis virke uoverskuelige, og måske du oplever at have brug for hjælp og støtte til at skabe overblik over dine fag for ikke at komme bagud og ende i tidspres. Det kan være, at du bliver mentalt udtrættet ved kognitivt krævende opgaver, f.eks. ved læsning, skrivning eller arbejde foran computeren. Hvis du oplever ovenstående og måske også oplever udfordringer med strukturering, overblik, koncentrationsbesvær og vanskeligheder med at igangsætte og fuldføre opgaver, kan du snakke med din studievejleder om dine muligheder for studiestøtte. Har du svært ved at bære eller håndtere fysiske studiebøger, kan du undersøge dine muligheder for at blive medlem af det digitale bibliotek Nota. Med en aktiv SPS-bevilling til Notas Studieservice kan du bestille dine studiebøger i et digitalt format.
Eksamen
I eksamensperioder kan du måske opleve at have problemer med at arbejde under tidspres. De kognitive udfordringer som følge af din CP kan medføre, at du har behov for hjælp til at disponere din tid eller skabe overblik over større skriftlige opgaver. Hvis du oplever udfordringer i forbindelse med skriftlige eller mundtlige eksaminer, kan du kontakte studievejledningen på din uddannelse for at høre om mulighederne for dispensationer, særlige prøvevilkår eller mentorstøtte.
Praktik
Hvis du skal i praktik, kan det være en god idé at besøge stedet på forhånd for at orientere dig om den fysiske tilgængelighed. Det kan også være en hjælp at gøre praktikstedet opmærksom på, at din CP kan medføre kognitive behov. F.eks. en struktureret plan for dit arbejde, tildeling af overskuelige opgaver, og at du har skiftende arbejdstyper, så du ikke udtrættes af for meget computerarbejde. Hvis du taler åbent med dit praktiksted om betydningen af din CP, kan de bedre forstå og hjælpe dig, hvis du f.eks. virker fraværende, ukoncentreret eller træt.
Sociale aktiviteter
Studerende med CP kan have nedsat visuel perception, hvilket betyder, at de kan have svært ved at gennemskue interaktioner og handlinger i sociale sammenhænge. Måske kan du genkende, at du ikke kan overskue at dukke op til sociale arrangementer, fordi du frygter at føle dig udenfor. Måse kan du også opleve, at socialt samvær kræver meget af din energi. Det kan i den forbindelse være en fordel at fortælle dine medstuderende om de synlige og usynlige dele af din CP. På den måde kan dine medstuderende bedre tage hensyn, støtte dig og være med til at nedbryde nogle af de misforståelser, som du kan møde.
Værd at vide
- Mange studerende med CP har brug for hjælp til at få beskrevet betydningen af de kognitive udfordringer, fordi de kan have svært ved at frembringe dokumentation for art og omfang af den medfødte hjerneskade. Undersøg dine muligheder for at få en uddannelsesrettet neuropsykologisk undersøgelse, så du kan finde den rette studiestøtte. Du kan tale med din læge om mulighederne for at få lægen til at anbefale undersøgelsen og derefter tale med din studievejleder om dine kognitive udfordringer.
- Fortæl gerne dine undervisere og medstuderende om din CP og de udfordringer og nødvendige kompenserende tiltag, du har brug for. Det kan være med til at nedbryde nogle af de misforståelser, du kan møde, og give dig bedre mulighed for at være studerende.
- Overvej, om du som følge af din funktionsnedsættelse kan have behov for individuelle tilpasninger, hjælpemidler eller anden støtte i dit uddannelsesforløb. Kontakt din studie- eller SPS-vejleder for mere information om dine muligheder. Du kan også læse mere om SPS, dispensation, SU, handicaptillæg til SU, praktik og karriere.
Læs mere
Cerebral Parese Danmark / www.cpdanmark.dk